Vivir con una enfermedad crónica es vivir con un mayor sentido de incertidumbre
No sabemos cuándo empeorarán nuestros síntomas, si empeorará nuestra enfermedad y cuándo funcionará el tratamiento. Incluso de día en día, no sabemos si nos sentiremos bien o enfermos. Los primeros pensamientos que muchos de nosotros tenemos cuando nos despertamos son preguntas sobre nuestra salud:
¿Cómo está nuestro cuerpo hoy? ¿Podremos ir a trabajar? ¿podremos cuidar a nuestros hijos? ¿podremos hacer mandados y ver amigos?
La incertidumbre tiene un costo mental. Está relacionado con la angustia emocional, la ansiedad y la puede influir en nuestra experiencia de la enfermedad al empeorar las percepciones de dolor y
estrés.
· ¿Qué es la “incertidumbre de la enfermedad”?
Los investigadores describen la incertidumbre de la enfermedad como cuatro factores: ambigüedad, complejidad, información deficiente e imprevisibilidad.
La ambigüedad
Ocurre cuando un evento tiene significados poco claros o múltiples. Para las personas que viven con enfermedades crónicas, las sensaciones corporales a menudo son ambiguas ¿Mi malestar estomacal es un brote de mi enfermedad inflamatoria intestinal o simplemente una reacción a algo que comí? ¿Llamo al médico o espero y veo?
La complejidad
Es una experiencia con la que muchos de nosotros estamos familiarizados, particularmente en las opciones de tratamiento. ¿Cómo funciona este medicamento? Me hará bien o no? ¿Complicaciones inducidas?
La información deficiente
Nos llega en forma de muy poca información (médicos que no son los mejores comunicadores) y demasiada información (amigos bien intencionados y extraños que nos transmiten sus propias experiencias, las cuales pueden o no sernos útiles)
Nuestra imprevisibilidad
Es nuestra norma, ya que la enfermedad puede dificultar la planificación de nuestros días, nuestros años y nuestras vidas.
· Hacer frente a la incertidumbre de la enfermedad
La incertidumbre de la enfermedad altera nuestra percepción de control; Una forma de afrontarlo es recuperar el control en la medida en que sea posible. Es posible que no podamos controlar la imprevisibilidad de nuestros síntomas, pero sí podemos controlar las estrategias con las que enfrentamos esos síntomas. Tener un plan en marcha que funcione para maximizar la salud y abordar los brotes puede contribuir en gran medida a brindar mayor certeza. Los aspectos de prevención de su plan incluyen probablemente la dieta, movimiento, descanso, y mantenimiento de medicación. Los aspectos de crisis de su plan consisten en cambios en la rutina diaria diseñados para calmar los brotes de los síntomas.
· Recopilar datos y hacer inferencias.
¿Qué acciones mejoran tu salud? ¿Qué acciones lo minan? No es probable que encuentres una bala mágica que te cure de la enfermedad, así que piensa en términos de una receta llena de diferentes ingredientes que interactúen de manera beneficiosa. A medida que agregues cada ingrediente, observa cómo responde tu cuerpo. Rechazarás algunos ingredientes como dañinos o neutrales; Reconocerás otros ingredientes como promotores de la salud. Juega con cantidades de tus ingredientes, también; note lo que es muy poco y lo que es demasiado.
Gastamos energía mental, emocional y física frente a la incertidumbre, y debemos honrar que este trabajo agota nuestros recursos internos.
A muchos padecientes de enfermedades crónicas les puede resultar útil la meditación para hacer frente a la incertidumbre. Una práctica de meditación ayuda a aprender a vivir en el momento y dejar de lado el “Qué pasaría”. Como tal, aumenta la tolerancia a la incertidumbre. Incluso cinco minutos al día de practica pueden cambiar tu forma de pensar, de ver la incertidumbre como “Un enemigo que debe ser eliminado”, a aceptarlo como “El ritmo natural de la vida”.
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